子どもの血管腫についてのお話をします。－これまでの治療とお金ー

なかなか梅雨が明けないですね。。

洗濯物が乾かず浴室乾燥機がフル稼働な毎日です。

さて、近々また息子の血管腫の治療があるのでこれまでのレーザーの記録と

お金について書いておきたいと思います。

生後間もなく唇に血管腫があると言われ、２つの病院を受診。

いずれの医師からも単純性血管腫であろうという診断をいただき、２つ目の病院で現在５回レーザー治療を行っています。

内容は色素レーザーといわれるもので保険適用です。ただ保険適用の場合は３か月ごとにしかできないので、大体レーザーをあてた次の月に診察、そこでまた翌々月の予約を取る、みたいな流れでした。

ここまでの治療の感想としては・・・

だいぶ効果が出ている！・・・と思います。

（毎日見ているので正直見慣れてしまっただけなのかもしれませんが、一応周りの友人、親族からも会って第一声でかなり薄くなってる！と言われます。）

まず色については３回目あたりから、かなり薄くなったような気がします。

初回、２回目はレーザー直後かなり白くなったのですが、また少し経つと色が戻ってくるような感じが続き、やっぱりダメか・・・と落胆していました。

３回目あたりから私たちが一番気になっていた、「唇からはみ出てしまっているアザ」が少しずつ目立たなくなったと感じています。

成長によって皮膚が伸びたのもありますが、以前は真っ赤で膨らみを帯びていた唇が、少しずつ「唇、厚いのね」くらいになったような。。。(言い過ぎかな）

写真を載せるのが一番早いのですが、今スマホの写真整理やら引っ越しやらバタバタしているので、落ち着いたら順を追ってアップしたいと思います。

そして前回の診察で先生がボソっと

「・・・・これ、いちご状血管腫かもね。」

えーーーーーーいちご🍓じゃないって言ったやん！！！

はっきり言ったやん！！と心の中で思いましたが、まぁ結果オーライになるのなら何でもいいです。

そして、「かもね。」なだけで、結局どちらかなのかはよくわからず、本当に先生の独り言っぽい空気で次のレーザー予約を取り、診察は終わりました。

毎回レーザーの照射にあたっては親の署名をした同意書を提出するのですが、これまで「単純性血管腫に伴う～」というタイトルだったのに、今回いただいた同意書をふと見ると、

「いちご状血管腫に伴う～」に変わってる！！

見過ごしてしまうくらいの見事なしれっと感。いや、先生は少しぶっきらぼうなだけでとても優しい方だとは思うのですが、一言いってくれてもなぁなんて思ってしまいました。（同意書は診察後、看護師さんからいただきます。）

ちなみに治療費は０歳～１歳なので助成制度によってかかりませんが、住んでいるところと違う自治体の病院なので、いったん立替の後、返還申請をしています。

そのため実質は無料ですが、1回のレーザー治療につき、9000円弱かかります。

（３割負担で。）

助成していただけるのは本当にありがたいですね。

今は育休中なので平日も容易に通院できますが、これから仕事復帰したり、毎回付き添ってくれる両親の助けがもしなかったら、と思うと、治療できる環境にあるだけでも幸せに思わないといけないんだなぁと痛感しました。

レーザー照射は毎回２分程度、病院の滞在時間はトータル１時間ほどですが、最近は息子も病院の雰囲気や何をされるかを理解し始めてきているようで、看護師さんを見ると拒否反応がすごいです。もちろん手術室（照射室）からの断末魔のような泣き声は毎回ですが、最近は力もかなり強くなってきているので、相当押さえつけて照射をされているんだろうな～と思ったり。

やっぱり物心がつく前にできるだけ薄くしてあげたいな、と思います。

あと１回レーザーをあてたら、少し様子を見ようと思っていますが、唇の状態によってはまた再開するかもしれません。どうかこのまま成長と共に薄くなっていって🥺と願うばかりです。

産後すぐ検索魔になったものの、全然症例や情報がなかったので、同じ病気のどなたかの検索に引っかかって、少しでも希望を持ってもらえたら嬉しいです。

（皮膚科医の友人に聞いたところ、血管腫って唇できやすいからね～とさらっと言われましたが、周りにも全然いなくて、検索もあまりヒットしなくて、落ち込んだ時期がありました。）

それではまた。

おやすみなさい。